Le coût du lymphoedème
Du fait de la chronicité de la maladie, les soins et le traitement du lymphoedème représentent une dépense de santé non négligeable, que certains ne peuvent assumer. Ils sont alors contraints d’y renoncer en partie ou en totalité, ce qui a un impact sur leur qualité de vie.
En effet, au coût de la compression médicale qu’il faut porter quotidiennement et changer régulièrement afin qu’elle conserve toute son efficacité, s’ajoutent d’autres frais. Par exemple des séances de drainage lymphatique manuel, la confection de chaussures sur mesure etc., selon la localisation et l’importance du lymphoedème.
Le reste à charge, c’est-à-dire la partie du coût non remboursée par l’Assurance Maladie, peut peser dans le budget et les mutuelles ne pas en couvrir la totalité non plus.
La prise en charge en ALD
Afin de limiter le coût pour les patients atteints de certaines maladies chroniques, l’Assurance Maladie a instauré un régime de prise en charge en affection de longue durée ou ALD.
Ce dispositif permet d’exonérer le patient du ticket modérateur pour les soins et les traitements en lien avec la maladie, c’est-à-dire de la partie restant à sa charge après le remboursement de l’Assurance Maladie.
L’Assurance Maladie a publié sous le nom d’ALD30, une liste de 30 affections qui répondent à ce dispositif.
Le lymphoedème primaire entre lui dans une autre catégorie, l’ALD31 de la filière FAVA-Multi, qui couvre certaines affections de longue durée ne figurant pas à l’ALD30.
Pour en bénéficier, il faut suivre le traitement contre le lymphoedème prescrit par son médecin traitant et compléter avec lui un dossier de demande de prise en charge en affection de longue durée à adresser à l’Assurance Maladie.
En cas de refus de cette dernière, un recours est possible dans un délai d’un mois par LRAR auprès de la Commission de Recours Amiable de sa caisse.
Si le recours échoue, il est possible de saisir le Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale et en cas de nouvel échec, la Cour d’appel et la Cour de Cassation.
Les soins concernés par l’ALD sont uniquement ceux en lien direct avec la pathologie. Les autres soins sont exclus de ce dispositif.
Par ailleurs, même dans le cadre d’une prise en charge en affection de longue durée, certains frais peuvent ne pas être totalement remboursés, comme des dépassements d’honoraires. La mutuelle peut alors les couvrir en partie ou en totalité.
Il est donc important de s’assurer lors du choix d’une mutuelle, que le contrat prévoit par exemple un remboursement complémentaire ou un forfait dans le cadre du lymphoedème primaire, lorsque le petit appareillage n’est pas ou peu remboursé par l’Assurance Maladie (19).
Les aides financières
Lorsque le coût des traitements et les soins le justifie, il est possible de solliciter des aides financières en cas de pathologie comme le lymphoedème primaire.
Pour cela il faut, soit contacter le service social de sa mairie, soit adresser un dossier au Pôle Solidarité, service des aides financières de sa Caisse Primaire d’Assurance Maladie.
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
En cas de difficulté dans son emploi lié au handicap du lymphoedème primaire, le salarié peut demander à bénéficier d’une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ou RQTH.
Cette démarche lui permettra par exemple de se maintenir dans son emploi, de bénéficier d’un aménagement de son poste, du temps de travail ou d’une formation, d’un suivi médical renforcé auprès de la Médecine du Travail etc.
La demande doit être formulée auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées ou MDPH de son domicile.
Un dossier est à compléter avec l’aide du Médecin du Travail pour une procédure accélérée ou de son médecin traitant pour une procédure classique. Doivent y être jointes toutes pièces concernant la pathologie et le handicap qui en découle, comme les comptes-rendus d’hospitalisation ou d’examens médicaux etc.
Le délai de traitement de la demande par la MDPH puis la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), peut fortement varier d’un département à l’autre selon le volume des requêtes, de 4 mois à bien davantage.
Lorsque le handicap le justifie, il est également possible de demander à bénéficier d’une carte mobilité inclusion qui fait état de la station debout pénible et permet d’être prioritaire pour une place assise dans les transports en commun, les établissements accueillant du public ou les files d’attente.
Cette carte permet également de bénéficier de places de stationnement réservées aux personnes en situation de handicap.
Enfin, la mention invalidité est attribuée lorsque le taux d’incapacité permanente est égal ou supérieur à 80%. Elle permet d’obtenir une place prioritaire dans les transports, des avantages fiscaux, de justifier d’un accompagnement lors de ses déplacements.
Les autres dispositifs d’aide
En raison des difficultés que peut engendrer un lymphoedème dans la vie quotidienne, d’ordre familiales, professionnelles, scolaires, physiques etc., d’autres aides sont également prévues selon le cas pour pallier au handicap. Pour un panorama complet des aides, consultez la brochure Orphanet.